Testimoni ieri e oggi_Simone il leone

Simone il leone

di Lorena D’Avola – Maria Grazia Meloni

Ormai in questa nostra rubrica ci siamo abituati a raccontare storie di persone, come noi, che però vivono o hanno vissuto vite particolari, che annunciano con coraggio il loro esistere, nonostante le limitazioni di una Simone il leone 1malattia o della società. Infondo tutti noi nella nostra unicità viviamo vite “particolari”, ma quello che fa la differenza è la testimonianza di una vita vissuta nella sua pienezza, seppure nella sua complessità. E non vissuta secondo dei criteri più o meno validi perché massificabili e quindi accettabili, spesso, solo per superficialità.

Ed oggi, la storia che voglio raccontarvi è quella di Simone il leone!  E ve la racconterò col sostegno di Lorena, la mamma di Simone, una donna speciale, come il suo bambino!  

Simone nasce il 1° Dicembre 2013 in una giornata molto fredda ma piena di sole, un sole d’inverno. Nasce alle 13.28 dopo un parto indotto, 19 ore di travaglio e poi un cesareo. Nasce dopo una gravidanza come tante altre, fisiologica per i medici, in grazia di Dio, per Lorena. Nasce con la sindrome di Lenz-Majewski. (Sono 9 i casi nel mondo e Simone è l’unico caso in Italia) Il cosiddetto nanismo iperostotico di Lenz-Majewski è una sindrome estremamente rara, che associa nanismo, facies caratteristica, cutis laxa e sclerosi ossea progressiva. Ma nonostante queste parole difficili, Simone è bellissimo! Ed vivo! Sì, ma… subito dopo la nascita muore. Già perché Simone smette di respirare subito dopo il parto, il suo cuore si ferma per qualche secondo, per poi riprendere grazie al tempestivo intervento dei medici. Una brutta sorpresa per Lorena e il marito, una sorpresa che dalle ecografie non si era evinta. Infatti, ogni controllo sembrava sempre tutto nella “norma”, anche se a un certo punto Simone si era girato di schiena, e da allora non è stato più possibile vederlo. Era già un monello nella pancia! Una mamma però, in fondo al suo cuore, lo sa sempre… Infatti, durante tutti i nove mesi, Lorena sente che qualcosa non va: i Simonesogni, le paure, per qualcuno solo ovvietà, per Lorena sono il sintomo di qualche cosa che ancora non ha un nome. E poi lei sognava le mani, le sue piccole manine, sognava Simone che le chiedeva aiuto. Eh già, una mamma lo sa sempre! Subito dopo la sua nascita, quella Domenica di dicembre, prima che i medici lo portassero via, per dei controlli, Lorena e il suo Papà vedono le “particolarità” di Simone: le manine, la pelle, la testa, la bassa statura… E tuttavia, per i suoi genitori Simone è il loro meraviglioso bambino! Il resto non conta.

Da allora, Simone viene ricoverato in un altro ospedale per tre lunghissime settimane. Avanti e indietro dalla terapia intensiva, giorno dopo giorno…  e poi a ridosso del Natale arrivano le dimissioni. Finalmente a casa!

E però, quanta fatica seguire un bambino speciale! E tuttavia, per Lorena amare Simone è stato semplice, è semplice! Perché LUI è un bambino che sorride sempre. E’ un coccolone, ama i baci e le carezze. Ama i sorrisi degli altri, ama i visi delle persone. C’è il rovescio della medaglia però. Perché se Simone AMA, senza pregiudizi, gli altri lo guardano con diffidenza. Ogni sguardo, ogni commento “superficiale” è come una coltellata per i genitori. E ci vorrà tempo prima che più nessuno sguardo, nessun commento farà così male. Ma che bello sarebbe se le persone non si lasciassero condizionare da ciò che credono “diverso”, e per questo arrogarsi il diritto di dare giudizi. Anche perché Simone non è semplicemente diverso, lui è speciale! E’ unico!

Dalla sua nascita ad oggi, Simone non è cambiato molto. Non è cresciuto come avrebbe dovuto, non ha seguito le tappe evolutive di cui parlano i neuropsichiatri, i pediatri e i medici in genere. No, lui segue il SUO percorso, più lento ma pur sempre un percorso. Una strada fatta di sassi e di buche pronte a rallentare il cammino. Ma senza mai lasciarsi intimorire, andando sempre avanti a tutta dritta, lavorando e faticando per ottenere dei risultati. Simon_1

L’anno che è trascorso è stato per Lorena e la sua famiglia, un anno fatto di pianti, di fatica, di dottori, di dolore e sconforto. Ma anzitutto, di tanta gioia, di sorrisi e di moltissimo Amore! E di accettazione! La cosa più difficile. Sì, perché avere un bambino speciale non è facile, e accettare una diversità all’inizio non è semplice. Solo l’Amore può portare lontano.

E poi, ora Lorena lo sa, lo pensa, lo sente nel cuore: Simone li ha scelti come genitori perché sapeva che loro lo avrebbero amato di un amore immenso!

La famiglia di Simone è una famiglia come tante altre ma con una marcia in più: perché il loro perno è retto da un bambino speciale! La loro è la famiglia di Simone il Leone!

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